閉不住的聞森


【家长篇1】

“闭”不住的闻森


文、供图/冯斌


闻森高中毕业了!


2017年6月20日,闻森高中毕业,作为纽约第七十五特教学区某高中融合班的一名学生,他通过了所需要的州统考,各科成绩保持在六十五分以上,以普通高中的文凭(Regent Diploma)光荣毕业。在高中期间,他曾选修了一门荣誉班历史课(history honors class),得过一份由州议员颁发的“本月最佳学生奖(Student of the Month)”,毕业时得到纽约市议会议长颁发的优秀学生奖状,最后还得过中学一个“创意艺术奖”—虽然我想那是特意颁给几个特教毕业生的鼓励奖。

回忆过去这些日子,万千思绪湧上心头,要感谢的人和事,实在太多。

▲自闭儿闻森开心地领取高中毕业證书。

闻森要被退学了?


十三年前,那时五岁的闻森还没有语言能力,上课离位,下课乱跑,手工课基本做不了,大小便也刚刚训练完毕,自然他只能进小学的特教班。身为父母的我们忐忑无比,所幸学校马上安排了一位华裔老太太专门给闻森作陪读,那太太姓刘,还特意打电话来,说她会好好照顾闻森,这才让我们松了一口气。

刘太太后来打过几次电话汇报一些情况,比如在警报演习时,闻森受不了声音刺激而非常痛苦,这些都是我们意料中的状况,感激之余,却不怎么惊奇。开学后一个半月,学校通知我们去开会,我们觉得应该就是一般的老师家长交流会吧。

如约到了学校,一位女老师走进会议室,自我介绍是闻森的老师,没有寒暄问候,就板着脸滔滔不绝地历数闻森的种种不是。聆听未久,妻子已是泪流涟涟;但那老师不为所动,一口气说完她对闻森的评估,当我想抓住话题继续讨论时,不料她立刻起身,表示还要赶去上课,说会有社工来继续和我们谈。说罢噔噔噔扬长而去,留下目瞪口呆的我们夫妻俩,心想:如果这里的特教老师都不愿谈,是不是闻森就要被退学了?连特教班都拒绝他,那还能去什么学校?他进校门才一个月啊!

那可以说是我人生中是最低落的时刻,茫然、无助和绝望……。

老师才步出会议室,果然一名女社工进屋来,她充满同情地望着我们,柔声解释说,闻森那样的孩子,即使一般小学的特教班也不能提供学习所需。她推荐我们去专门为发展障碍学生成立的七十五学区询问,说不定对闻森这样有自闭症的学生可能更合适。她给了一个联络电话,让我们自己去联系。带着电话号码,领着懵懵懂懂的儿子,我们惆怅地离开了学校。

虽然关了一扇门令我们心中徬徨困惑,但是相信爱闻森的上帝,必会为他开条新路。联络好七十五特教学区一所小学的负责人,我们立即被安排面谈。访谈中,学区专员对闻森的情况进行仔细地评估,问的每个问题似乎都确切针对闻森的个人学习需求,闻森也顺利进入这所学校,正式开始“主流融合(Mainstream inclusion)”的特教学习,和同龄学生一起上课和考试。

磨难都有上帝的美意


每天上班途中,都可以收听到一家电台的广播节目,主持人迪拉拉自称是“情歌圣母”,有过年轻时的叛逆和失败的婚姻,后来成功转型为著名传媒主持人。在节目中,迪拉拉常把她对基督教的信仰认知融合在生活里。一次她这么说:

“其实我们生活中很多磨难,都是上帝安排好的,里面都有一个美好的目的,只是我们当时看不见。但是在以后的生命中,如果我们细细推敲品尝,一定会看到上帝隐藏在苦难背后的那个美好旨意。”

我突然明白,原来我们看待生命中的磨难,还可以有那样的“态度和高度”。尽管不能避免磨难,但是我们可以像沙里淘金般,去寻找上帝在这一切背后寄予的美意。这样的认知不仅对我们做父母的很重要,甚至也能让孩子本身受益。

纽约家长群里曾分享了一篇〈自闭症青春期的挑战和准备〉,一些大龄孩子的家长对我所提“要从小培养孩子积极正面的人生态度”非常赞同,尤其对特教孩子而言,要有这样“光明的心态”很不容易,对他们来说,从小到大,心中都有一个深切的困惑:“为什么我会这么倒楣,得了自闭症?” “为什么我的兄弟姐妹没有,我的同学也没有?”这是许多人无法轻松面对的问题。自从认识上帝后,我们告诉孩子,尽管人生中有不幸和不如意,但是上帝必定也给你们准备了很多“意想不到的美意”,我们的任务就是以一生去体会、寻找、收取上帝给我们的特别美意。

学习改变我们处事的眼光和心态,能有效引导我们不把注意力集中在特教孩子有缺陷的部分,而把眼光放在他们有能力及有潜力的地方。

▲作者(右)与儿子闻森,父子情深。

闻森用生命影响生命


多年前把我们“劝退”的那个女教师说:“闻森那样的孩子,将来会对人类作出贡献的。”现在我恍然大悟,不是闻森对整个人类作出多大的贡献,而是他确实对周围那些有自闭症孩子的家庭作出了贡献。凡是来我家造访的、阅读我所写有关闻森故事的、或是听到闻森不断突破进步消息的,都对自闭症孩子有了更深入的了解。

许多有自闭儿的家庭都和我们一样,亲尝气馁、沮丧、挫败,一路磕磕绊绊走过来,需要同伴的支援、理解、宽慰、鼓励。所以我不间断地写出闻森的故事,期盼激励这群与我同行的家庭。值得感恩的是 ,闻森的故事已经影响了许多周围的家庭。

闻森除了是个典型的自闭症儿,同时也有多动症。让我深感安慰的是,他遵守纪律、性情温和、接受批评、乐意工作,有这么一位听话合作的青春期孩子,的确是上帝的好礼物。有一天,当我为了接送女儿忙进忙出时,突然听到坐在沙发上的闻森问我:“你是不是应该为我没有出去玩感到高兴,否则你要忙得不可开交了!”多少年了,深知“社交”是自闭儿的核心问题,妻子与我也经常为闻森“宅男性格”烦恼,听到儿子这番真心话,做父亲的我豁然笑纳,可不是吗?这么一个天使般的孩子,上帝美意满满。

出自上帝之手的,绝不出错


十七岁的闻森站在毕业典礼上,当天所有流程都是他自己独立完成的:排队、唱名、领證、握手、下台致意、回座。除了某些地方有点落拍,整体堪称顺利圆满。他的心理辅导老师曾经断言,闻森毕业那天一定要助理老师搀着上台才行。然而当天助理老师淡定喜乐地坐在台下,看着闻森一个人勇敢从容地面对每道程式,心中的骄傲欣慰溢于言表。

这么多年,我们从最初“与自闭症为敌”,到如今选择“与自闭症和平共处”,不再以改变闻森为唯一目的,而是努力提供一个可以让他“保持本色”的环境。十三年前,我们觉得从此进了荒漠,没有想到里面竟有甘泉;原本以为从此走入了绝路,没想到如今我们可以喜摘果实。

命运确实不公,然而上帝既然允许,必有美意。闻森一路上虽有险阻,但遇到恩人无数,背后那奇妙双手,功不可没。出于上帝之手的,绝不出错,必有恩典!



冯斌,浙江杭州人。1992年赴美留学,获得物理学和计算机科学硕士。自1997年起居住于纽约,从事于金融IT行业。育有一子一女。因为儿子的缘故,一直业余从事与自闭症相关的学习、翻译、辅导和谘询工作,在中国自闭症家长社区中担任义工至今十三年。

KRC消息

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